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Running solidario para apoyar la investigación del síndrome de Sanfilippo

Running solidario para apoyar la investigación del síndrome de Sanfilippo

La carrera, 100% benéfica, está organizada por la Fundación Stop Sanfilippo y busca recaudar dinero para la investigación del síndrome de Sanfilippo*, una enfermedad ultrarara degenerativa que afecta al sistema nervioso central de los niños y que cuenta con unos 70 afectados en España.

El evento será el próximo domingo 15 de abril y comenzará a las 9.00 horas en Las Tablas (Madrid). Están invitados a participar corredores de todas las edades y cualquier persona que desee disfrutar de una jornada festiva con fines solidarios. La cuota de inscripción (12€ adultos y 7€ niños) se destinará íntegramente a conseguir financiación para las líneas de investigación actualmente en desarrollo y a ayudar a las familias a cubrir los gastos de las costosas terapias paliativas que reciben los niños afectados por esta enfermedad degenerativa.

Los adultos pueden escoger entre dos modalidades: 5 o 10 kilómetros, o incluso participar en una marcha no competitiva de aproximadamente 2.500 metros.

Los niños también están invitados a participar y se pueden apuntar en las categorías Cadete y Juvenil en la distancia de 5 kilómetros. Los más pequeños podrán correr acompañados por sus padres en un circuito de 400 metros para disfrutar del deporte y divertirse en compañía de su familia.

La actriz Mónika Kowalska entregará los premios de la carrera a los ganadores de las diferentes categorías.

Quienes quieran participar pueden apuntarse a la carrera de forma online hasta el jueves 12 de abril o presencialmente viernes y sábado antes del evento. También se puede colaborar con la fundación a través de la inscripción como fila cero.

*El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad calificada como ultrarara debido a su escasa prevalencia, ya que afecta a 1 de cada 70.000 niños. Algunos doctores la han catalogado como Alzheimer infantil. Provoca el deterioro de las capacidades cognitivas de los menores desde muy temprana edad, afectando a la movilidad, el habla o incluso la capacidad de reconocer a sus padres, y derivando en su muerte al llegar a la adolescencia. Debido a las dificultades para abrir nuevas vías de investigación siendo tan pocos afectados, las asociaciones de pacientes buscan vía de financiación alternativas.

Más información AQUÍ

Para colaborar:

CAIXA: ES85 2100 5839 7502 0014 1215

KUTXABANK: ES49 2095 0028 8091 1339 8728

BANKOA: ES630 1380 004 5000 1066 3792

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